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    通信86 リレーフォーライフ 和歌山 

    • 2014.05.31 Saturday
    • 09:39
     

    和歌山で初めてリレーフォーライフが開催されました

    ルビー三人で参加してきました


    車で到着したとたん・・・・Aちゃんは
    なにやら着替えています

    ???

    どないしたん?

    へへへ(笑)


    Aちゃんパンダに大変身〜〜!





    結構歩いた〜〜〜

    パンダのAちゃん
    顔が暑い暑いと言いながも頑張りました






    途中手のマッサージを受けるパンダ







    イベント司会の方に呼ばれ「ガン友会ルビー」が紹介されたよ〜〜
      














    それぞれの思いでこの日を過ごしました











    Mちゃん 
    私達がんばっているよ
    みていてね


    通信85 会場にて

    • 2014.05.24 Saturday
    • 18:50
     リレーフォーライフわかやま
    参加中
    会場にて

    通信78 RFL

    • 2013.12.21 Saturday
    • 22:20

    今年は3箇所のリレーフォーライフに参加しました
    芦屋
    大阪貝塚
    大阪大手前
    それぞれの会場に特徴があり
    とても楽しく過ごせました
    う〜ん…楽しいと言うより
    「想い」が心に伝わってくる感覚
    会場に馴染める感覚
    「あ〜皆同じなんだ仲間なんだ」と
    肩の力が抜けて気持ちも体も自然体になれる感覚
    どの会場もそういう感覚を味わえる場所でした
    RFLに参加することって私にはとても
    大切な時間
    必要な時間
    ありがとう
    来年もぜひ参加したいです
    滞りなく開催されますように!
    そうだ!
    来年は和歌山での開催がある
    行くぞ!

    では数枚しかないですが
    写真で楽しんでください
    まずは
    「芦屋」
    カワイイゆるきゃら〜

    手形

    ルミナリエでHOPE文字

    芦屋のルミナリエは青かった


    次は「貝塚」
    <チームルビー>で参加
    旅立ったMちゃんの帽子はフラッグに縫い付けました


    次は「大手前」
    HOPE文字が見事でした

    そして
    この日一夜限りのライトアップ
    大阪城が紫に!
    神秘的?でした

    「貝塚」と「大手前」はどちらも
    <リレーフォーライフ大阪>です
    両方の会場で
    実行委員長の増田悦子さんのメッセージカードをもらえました
    ありがとうございます

    リレーフォーライフは全国いろんな場所で開催されています
    3箇所の会場に参加して
    他の会場にも行ってみたいと思いました
    なので
    来年は和歌山に絶対行くぞ〜
    できれば奈良にも行きたいよ〜
    皆さんもお住まいに近い会場へぜひ参加してみましょう
    お連れがいなくて恐る恐る1人で行っても
    絶対に大丈夫
    会場に居ると気持ちが落ち着いてきます
    気持ちが前を向きます
    何かが変わります
    1歩踏み出せるきっかけになります
    素敵な時間を過ごせます
    私は来年も参加します
    RFL開催、ありがとうございます







































     

    通信74 リレーフォーライフ大阪第2回

    • 2013.09.24 Tuesday
    • 10:05
    私達ルビーメンバーはサバイバー5人組です
    でも
    今年6月に大切な大切な命をひとつ亡くしました
    人生の最期まで強く生き抜いた彼女は私達のかけがえのない仲間で
    今も心の中で生き続けてくれています
    今日も一緒に歩きました
    病気に負けなかった彼女にエールを送ろう!
    天国の彼女がいつも笑顔で過ごせるように私達が元気に明るく歩いてパワーを届けよう!
    そして
    私達も病気に負けないと誓う!
    第2回RFL大阪開催有難うございます







    リレーたすきを初めて受け取り歩きました











    次の方につなぎました









         



       
           





         


    短い時間でしたが参加できて良かったです



    通信53 リレー・フォー・ライフ大阪参加

    • 2012.09.24 Monday
    • 20:52
     9月22日(土) 
    リレー・ォー・ライフ大阪に参加してきました

    「がん友会 ルビー」として会員5名 
    全員参加できました

    大阪での開催は初めてなので参加できるかも・・・ということで 
    私たちの仲間Aさんが前もって参加登録をしてくれていました

    準備はフラッグを作ること
     イラストはSが担当 フラッグ制作はAさんが担当しました
    こんな感じに仕上がりました
    (工作好きのAさんのおかげ・・ちくちく夜なべです)



    上と下についている輪っかは赤く光るんですよ〜〜
    夜の参加なのでAさんが考えてくれました

    帽子も赤でちょっとクリスマスを感じさせますが
    いえいえルビーということで赤!です


    当日まで知らされていない会員の三人はいざ現地に到着してから

    「はい!これ被って〜!はい!これ付けて〜!はい!これ持って〜!」と言われるがまま
    はい!みんなでこれで歩くんよ〜〜
    というわけで・・・
    こんな感じで歩きました

    夜なので ライトの赤が気分を明るくしてくれて
    とっても 楽しかった〜



    そんなにたくさん歩けなかったけれど 
    私達なりにいろんな思いを持ちながら歩きました

      ルミナリエも参加しました
         

    みなさん いろんな思いを書かれていました

     



    写真はボケていますがHOPEという文字になっていました

    本日VOICEというニュース番組で
    「リレー・フォー・ライフ大阪」のようすが取材されていました
    今回、私たちは夜の二時間ほどの参加でしたのでイベントは見ることはできませんでした
    お手伝いはできませんが来年も会場が近くならぜひ参加できればと思っています

    お世話してくださった方々ありがとうございました
    お疲れさまでした


    通信49 患者会参加

    • 2012.07.07 Saturday
    • 09:26
     
    卵巣がん体験者の会(スマイリー主催)」に行ってきました  

    私は昨年2月からの2度目の参加です
    ルビーからの参加は2人です

    参加者は患者以外には家族の方、看護師さんもこられていました

    今回は埼玉医科大学国際センターの藤原先生(婦人科腫瘍学会専門医)が来られ
    医師の立場からの卵巣がん治療の現状
    患者の賢い医者のかかり方など
    ノウハウも教えて下さいました

    セカンドオピニオンは大事である
    家族から、終末期治療の要望がある中、自分らしく生きられる選択をして欲しい(QOLを大切に)
    患者は検診のたびに再発の心配があるが恐れすぎないようにしてほしい
    日本の婦人科は世界的に遅れ気味であるがこれからである 等
      いろんなお話が聞けました



    みなさんありがとうございました









    通信41 婦人科がん患者おしゃべり会

    • 2012.02.10 Friday
    • 12:41
     今回はルビーの会から二人が出席しました

    「婦人科がん患者おしゃべり会」

    まずはご紹介
     主催者の(株)ほほほの経営者・大林富子さん
     http://www5d.biglobe.ne.jp/~b-a/

     一部に講演をしてくださいました「ゆんさん」
    沖縄県がん患者会連合会 副会長・吉田祐子さん

    宇宙船子宮号代表
    沖縄県がん患者会連合会副会長
    http://churajyura.ti-da.net/


     植田仁美先生
     枚方市でリンパドレナージルーム
    「bell's houseウエダ」
    http://bells-house.com/


     NPO法人がんサポートかごしま 理事長・三好 綾さん
    http://www.gan-support-kagoshima.com/
    http://kyokucho.chesuto.jp/e535968.html
    http://www.nhk.or.jp/heart-
    net/support/yotei/050405.html



      河野一子さん
    「大阪府がん対策推進計画協議会」の立ち上げから
    委員として携わっておられます
    NPO法人乳がんサポートグループVOICE 理事長
    http://voice-nyugan.net/
    オンライン乳がん患者グループGT4代表
    http://group-t-4.jan-bc.com/




    方向音痴の私はいつものように迷いながら・・・
    やっと会議室に到着

    一部のユンさんのお話はスライドを使って
    とてもわかりやすく
    辛いお話なのに明るい話し方で、
    ずんずん心に入ってきました。

    告知のタイミングが良かったこと、その後の治療方法に駆け回られた
    ユンさん。
    いつも前だけを向いてこられたんだと感じました。

    私の義理の妹の母がリンパ浮腫で
    入退院を繰り返しています。
    時々足から何か出てくると聞いていたので、
    今回それがリンパ液で感染しやすいのだとわかりました。

    病気と認定されていないので、治療費の負担が
    大きいことも初めて知りました。
    リンパ浮腫は血管外科で診断されること。
    私には知らないことばかりで、頭いっぱいいっぱいでした。

    二部はそれぞれの自己紹介を兼ねて
    一人ずつお話をしました。

    手術後の麻酔が効かず七転八倒した人。

    妻の病気で自分よりも落ち込む夫にとても苦労した人。

    都会の病院の対応にとても感謝している人
    (地方の病院とは雲泥の差と感じた)
    病院で手術前にむくむ可能性のある部位を測り、術後も記録していた人(これはむくみに早く気づくことができる)

    リンパ浮腫の悪化を自分で気付かなかった事を後悔している人。

    植田仁美先生に出会ってからとても落ち着いていると喜ぶ人。

    「ほほほ」の大林さんに出会い、自分に合った靴をつくってもらって喜んでいる人。

    自営業で術後にちゃんと休めなかったのが辛かった人。

    自分はがんにかかっていないけれど、勉強のためにぜひとも来たかったという人。

    どの人も大きなものを乗り越えた笑顔の素敵なお顔でした。

    私はおしゃべり会の後、私用の電話がかかり皆さんとざっくばらんにお話しできなかったのがとても残念でした。

    「ほほほ」さんの商品もちゃんと見たかったんですが。

    帰り際に植田仁美先生がお勧めの本を教えて下さいました。

    今度購入しようと思います。

    植田先生に教えていただきました。
    ★なるべく浮腫に早く気づくこと
    (浮腫はつまんでみたら厚みが違うので気付くはず)
    ★浮腫になっても落ち着いて対応しちゃんとケアすること。
    ★太らないこと。
    ★運動し、筋肉をつけること。

    家に帰って7年前に乳がんに罹った友人に伝えると
    「リンパ浮腫」を知りませんでした。
    同じがん患者でもこんなに差があります。

    知っていることで伝えることができます。
    私はどんどん人に伝えてゆこうと思いました。
    参加させて頂きとてもよかったです。
    ありがとうございました。

    この会に参加して一番思ったこと
     ってやっぱり強い!!でした。

    わたくし事ですが、会の途中で電話がかかってきたのは、
    義父母の介護の件でした。
     介護はこれから大変になりそうですが、「友人に介護できるほど回復したんやね」と言われました。
     私も自分に余力があるから介護できているんだと思うようになりました。

     私は抗がん剤治療中に父親を亡くしました。
    ショックを受ける余裕すらありませんでした。

    「生きているからこそ」親の心配もできる。

    自分になにか役割が残っているから
    まだ生かされている・・・そんな気がします。



    通信23 太極拳体験!

    • 2011.07.13 Wednesday
    • 16:42
       
    今回の参加は勢いで、じゃあ行こうか!と決まった
    「太極拳体験」です。
     場所は自然の中「いよやかの里」。
     先生は市内の公民館でも教えておられる、寿  富子先生。
    会場には20人程が集まっていました。

     私たち5人はほとんど「太極拳」というものを知らずに参加しました。
     初めは柔軟体操・・・なのに身体から悲鳴が。
     それぞれ自分なりに動く範囲でいいんだけど、
     なんだか無理に身体に負荷をかけている様子。
     「う”〜〜〜」という声があちこちから聞こえる。
     私たちの仲間の一人が「足つった〜〜!」 
     もう一人が「おっと腰痛い〜〜」
    ・・・ということで太極拳を始める前に頑張りすぎた私たち。

     そのあと胸の前にまぁるいボールをイメージしてくるくる回す。 
     私はこれ、結構気に入りました。
    これはもしかして「気」を集めているのかな?と思いました。
     
    そして、本番 太極拳の型。
     中腰でゆるりゆるりと身体を動かす。
     手と足の関係がとっても難しかった。
    先生は 何度も動かしていると必ずできるようになりますと言われました。
     
    初めての体験 痛かったり、難しかったり、楽しかったり。
     寿先生ありがとうございました。
     

     
      
     

    通信6 スマイリー勉強会

    • 2011.03.09 Wednesday
    • 08:49
    卵巣がん体験者の会スマイリー大阪勉強会
    2月12日 に行ってきました。
    参加はS(私)とAさん。前日の講演会に行けなかったのですが、
    急きょAさんの友人にお願いして参加できました。

    会場(新大阪)には少々迷いながらも早めに到着。
    ビルの玄関に片木さんらしき方が黄色のチューリップとともにたたずんでおられました。
    手に携帯を持ち、「(ペット?)育ててるんです」といってはったような・・・

    大きな講演会と違いみなさんの表情がよく見れて、良かったです。
    当日の私は頭痛の鎮痛剤のせいか、はたまた緊張のせいか何やらぼーっとしていたような記憶があります。

    気になった内容は 
     
    「臨床試験には段階がある」
    第一相試験(フェーズ1)20例〜30例 
    第二相試験(フェーズ2)40例〜100例 
    第三相試験(フェーズ3)100例〜数千例
     これらを経て、今がん患者が医師から受けている治療 
    ガイドラインができ、それに沿った標準治療に至っている。
     
     もし、自分が主治医から臨床試験を勧められた時
    少しでも治療に疑問を感じたら主治医とじっくり話すことが大事である。
    そして、気が進まない時は本能で断ることも。
    医師のこれをしなければ○○ですよ!などと怖い言葉に惑わされないように。
    効果が分からないから試験をするということを認識して、医師と共に考える。

    「余命宣告」
      医師が言う、余命宣告とは100人中50人目のたった一人の年数。
    実際の余命など医師もわからない。
     それを患者に宣告することに何の意味があるのだろうか・・・と。
    余命三年といわれた人の中には、1年で亡くなる人もいる、10年生きている人もいる。
    私(S)が読んだ本の中にも、「余命などは意味がない。ただ言葉で言うならば運命だ」と言うようなことが書かれていました。

    他にもうなずけるお話がたくさん。
    TV取材も来ていて活気ある勉強会でした。


     
    勉強会が終わり、皆さんとランチをご一緒しました。
     その時に私は一年前は病室で、Aさんに「スマイリー」の存在を聞いていたのですが、怖くて検索できなかったことを片木さんに伝えました。
    片木さんは、そんなときはだれでもあるし、また負の感情が負の情報を呼び寄せるので、そんな時は見なくてもいいのだと言ってくださいました。
    とてもホッとしました。
    参加者の中には
    パワー全開の方。
    自分のライフワ−クを確立(子供たちのために活動)している方。
    治療中の方。
    難病のお子さんをもち、活動しておられる方。
    遠く離れていても、それぞれが治療と戦った仲間。

    一緒に参加したAさんは勉強会には元気に質問し、ほんとは家に帰る予定だった二時にまだ新大阪で話しまくっていました(笑)
    一緒に参加してくれてありがとうAさん
    そして片木さんに出会えたことに感謝します。
    ありがとうございました

    通信5 参加者はNさん

    • 2011.03.05 Saturday
    • 21:41
    これもかなり以前に参加してきたことです
    参加者はNさん
    書き手は私A

    2、「俺の取り柄は がん患者 」
    おもしろい話で
    とにかく
    パワーをもらえた
    と、Nさんは喜んでいました
    講演者はがん告知後すぐに余命宣告まで受けたけれど
    食事療法など
    とにかくいろんなことを試し
    10年過ぎた今は元気に楽しい人生をはつらつと過ごされているようです
    10年の間、奥様には病気のことを一切言わなかった
    10年たち元気だから、ついに実はがんで余命宣告まで受けていたと明かしたようです
    凄い人もいてる
    パワー貰った
    聞いてる私の方が元気になれた
    Nさんは、はつらつと話してくれました
    クヨクヨするより
    上を向いて過ごしていると
    幸せが寄ってきてくれます
    パワーをもらえる講演会にめぐり会えましたね
    タイミングが合えばこれからも
    いろんな講演会に参加しましょうね

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